Η νεαρή ομογενής Angelina Lati ονειρευόταν ότι θα γινόταν τραγουδίστρια ή ηθοποιός, μέχρι που όλα κατέρρευσαν όταν έπαθε την πρώτη της επιληπτική κρίση στα 14 της – Για τη συγκλονιστική της ιστορία μιλά στον «Νέο Κόσμο» η μητέρα της Niki Markou
«Είναι σίγουρα συγκλονιστικό όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από μια μορφή παιδικής άνοιας», δήλωσε η ομογενής Niki Markou στον «Νέο Κόσμο» περιγράφοντας την ημέρα που έλαβε τα δυσάρεστα νέα για τη διάγνωση της 19χρονης κόρης της, Angelina (Ange) Lati, πριν από πέντε χρόνια.
«Υπάρχουν πολλοί που δε γνωρίζουν για την παιδική άνοια. Εάν για παράδειγμα ακούσεις για ηλικιωμένους γονείς που πάσχουν από άνοια, όσο και αν στεναχωριέσαι και καταρρέεις, δε σου προκαλεί σοκ», πρόσθεσε.
«Όταν όμως πρόκειται για το παιδί σου και σου λένε ότι δεν υπάρχει γιατρειά (είναι σε τελικό στάδιο), αναγκάζεσαι να αντιμετωπίσεις μία πολύ σκληρή πραγματικότητα».
Η Ange είναι μία από τους 2.300 ανθρώπους σε όλη την Αυστραλία, η οποία βιώνει παιδική άνοια, με την υγεία της να επιδεινώνεται, και είναι η μόνη σε όλη τη χώρα που πάσχει από τη νόσο «Lafora», μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή, με περίπου 80 γνωστές περιπτώσεις παγκοσμίως.
Μια πρόσφατη μελέτη που δημοσιεύθηκε στο ιατρικό περιοδικό «Brain» εντόπισε 145 γενετικές διαταραχές που προκαλούν παιδική άνοια.
Τα συμπτώματα είναι παρόμοια με αυτά που βιώνουν οι ενήλικες με άνοια, σύμφωνα με την Πρωτοβουλία για την παιδική άνοια (The Childhood Dementia Initiative), η οποία ιδρύθηκε μόλις πριν από δύο χρόνια, με σκοπό να ενημερώσει την κοινή γνώμη, να ευαισθητοποιήσει, να δώσει ελπίδα και να στηρίξει τις οικογένειες, καθώς και να επιταχύνει την αναγκαία έρευνα σε αυτόν τον τομέα, για τον οποίο γνωρίζουμε ελάχιστα.
Η συγκεκριμένη οργάνωση, είναι η πρώτη του είδους της στον Κόσμο, και ιδρύθηκε από την Megan Maack, η οποία έχει και τον ρόλο της Διευθύνουσας Συμβούλου (CEO). Η κα Maack γνωρίζει από… πρώτο χέρι την ακραία φροντίδα που απαιτεί η διάγνωση ανηλίκων με άνοια, καθώς έχει δύο παιδιά που ζουν με childhood dementia.
Όλες αυτές οι σπάνιες γενετικές διαταραχές, που οδηγούν στην παιδική άνοια, εντέλει επηρεάζουν -αθροιστικά- έναν σημαντικό αριθμό ανθρώπων, δήλωσε στον «Νέο Κόσμο» η Δρ Kris Eldridge, επικεφαλής Έρευνας στην The Childhood Dementia Initiative.
«Αυτό σημαίνει ότι για κάθε 2.900 γεννήσεις, υπάρχει ένα παιδί που πάσχει από αυτήν τη γενετική διαταραχή, κάτι που σημαίνει ότι στην Αυστραλία γεννιούνται 100 μωρά κάθε χρόνο, δηλαδή δύο κάθε εβδομάδα!».
«Αυτό το φαινόμενο είναι παρόμοιο με τη συχνότητα εμφάνισης της κυστικής ίνωσης και προκαλεί τόσους θανάτους κάθε χρόνο όσο και ο Παιδικός Καρκίνος», εξήγησε η Δρ Eldridge, επισημαίνοντας ότι ήταν πολύ σημαντικό όλα αυτά τα παιδιά και οι οικογένειές τους, να έρθουν κοντά ως συλλογικότητα.
«Όταν είναι απομονωμένοι και εξετάζονται ως ξεχωριστές περιπτώσεις, είναι πολύ δύσκολο να ληφθούν μέτρα και να αναληφθεί οποιαδήποτε δράση», πρόσθεσε.
Οι περισσότεροι άνθρωποι δε γνωρίζουν καν ότι υπάρχει παιδική άνοια, γι’ αυτό και η οργάνωση ξεκίνησε την εκστρατεία «FACE it» από την περασμένη Τετάρτη (κατά τη διάρκεια της Εβδομάδας Δράσης για την Άνοια 2023).
Παιδιά που ζουν με αυτήν τη νόσο και οι οικογένειές τους προσκλήθηκαν να στείλουν ένα ισχυρό μήνυμα στην κοινωνία μέσω διάφορων δραστηριοτήτων, όπως face-painting, «πλημμυρίζοντας» τις πλατφόρμες κοινωνικών μέσων δικτύωσης, με αναρτήσεις σχετικά.
Η Ange ήταν ενθουσιασμένη που συμμετείχε σε αυτή την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, αν και μετά από λίγες ώρες αναγκάστηκε να αποχωρήσει από την εκδήλωση, καθώς τα συμπτώματα της νόσου την εξουθένωσαν.
Η επιδείνωση της υγείας της προχωρά κάθε μέρα και η μητέρα της, που τη φροντίζει διαρκώς (one-on-one care), χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη για να διαχειριστεί τα προβλήματα που προκύπτουν.
Δεν είναι εύκολα. Αλλά παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει η Ange, δεν παύει να είναι μια τυπική έφηβη που λαχταρά μια φυσιολογική ζωή.
«Της αρέσουν όλα τα πράγματα που αρέσουν στα κορίτσια της ηλικίας της. Θέλει να βγαίνει έξω, θέλει να γνωρίσει αγόρια. Επιθυμεί ακόμα να τα κάνει όλα αυτά, να χορεύει, να διασκεδάζει, να βάφεται, να ασχολείται με την εμφάνισή της», ανέφερε η μητέρα της.
«Και γι’ αυτό επηρεάζεται αρνητικά η ψυχολογία της, ειδικά όταν βλέπει τις φίλες ή τις ξαδέρφες της να συνεχίζουν τη ζωή του, να οδηγούν, να φορούν ωραία ρούχα ή να είναι με το αγόρι τους».
Η νεαρή με καταγωγή από την Κύπρο ονειρευόταν ότι θα γινόταν τραγουδίστρια, ηθοποιός ή ότι θα εργαζόταν στον χώρο Αισθητικής.
Μάλιστα της άρεσε να σκαρφίζεται ονόματα επιχειρήσεων μαζί με τη φίλη της, μέχρι που όλα κατέρρευσαν όταν έπαθε την πρώτη της επιληπτική κρίση στα 14 της, ανακαλεί στη μνήμη της – με μία συναισθηματική φόρτιση – η Niki Markou.
Θυμάται ότι της πήρε κάποιο χρονικό διάστημα να αποδεχτεί το γεγονός ότι η νεαρή – και γεμάτη ζωή – κόρη της, θα δυσκολεύεται να λειτουργήσει πλέον στην καθημερινότητά της με τους τυπικούς ρυθμούς, λόγω της γνωστικής έκπτωσης που της προκαλεί η άνοια.
«Είναι πολύ δύσκολο να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει. Και να ξέρεις ότι αυτό δε θα σταματήσει».
Ωστόσο, υπήρξε μια αχτίδα ελπίδας, όταν κατάφεραν να αποκτήσουν πρόσβαση σε μια πειραματική θεραπεία αντικατάστασης ενζύμων, μια έγχυση την οποία η Ange λαμβάνει σε νοσοκομείο κάθε δεύτερη εβδομάδα, εδώ και 15 μήνες.
«Δεν είμαι σίγουρη πως ακριβώς λειτουργεί. Πάντως, σε αυτό το στάδιο, θα έπρεπε η κόρη μας να είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι. Και όμως δεν είναι».
«Έτσι πιστεύουμε ότι αυτή η θεραπεία βοηθάει σωματικά, αλλά όχι αρκετά για να σταματήσουν οι επιληπτικές κρίσεις. Η διαδικασία είναι αργή. Βρισκόμαστε σε ‘ανεξερεύνητα εδάφη’, αλλά υπάρχει ελπίδα».
Το μέσο προσδόκιμο ζωής για τα παιδιά που πάσχουν από άνοια είναι μόλις εννέα χρόνια, με το 70% από αυτά να πεθαίνει πριν την ενηλικίωση.
Η κα Μarkou εξέφρασε την ελπίδα ότι αν αυτή η θεραπεία αποδειχθεί αποτελεσματική, τότε και άλλα παιδιά θα μπορέσουν να τη λάβουν αμέσως μετά τη διάγνωση, πιθανώς επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου.
Συνεργαζόμενη στενά με ερευνητές και οργανισμούς που συνδέονται με την Πρωτοβουλία για την παιδική άνοια, και όντας μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Chelsea’s Hope Lafora Children’s Research Fund, η ομογενής έχει αφιερωθεί πιστά στον αγώνα προσπαθειών εύρεσης θεραπείας.
«Στόχος μου είναι ευαισθητοποιήσω την κοινή γνώμη ώστε να μπορέσουν και άλλες οικογένειες να μας βρουν και να αποκτήσουν την υποστήριξη που χρειάζονται, λαμβάνοντας την κατάλληλη ενημέρωση σχετικά με το πώς μπορούν να προσφέρουν στο παιδί τους καλύτερη ποιότητα ζωής καθώς και τις επιλογές διαθέσιμων θεραπειών».
Η Ange, όπως προαναφέρθηκε, είναι το μοναδικό γνωστό περιστατικό στην Αυστραλία, που πάσχει από τη νόσο Lafora. Ωστόσο, είναι πιθανό ότι υπάρχουν και άλλοι ασθενείς, όπως εκείνη.
Οι ευχάριστες στιγμές γίνονται όλο και πιο σπάνιες, ωστόσο η κα Markou δηλώνει ότι η Ange εξακολουθεί να βρίσκει χαρά σε απλά πράγματα όπως το να παρακολουθεί για παράδειγμα ταινίες όπως το «Magic Mike», χορεύοντας breakdance, ή απολαμβάνοντας μιούζικαλ όπως το «Mamma Mia».
«Ή όπως σήμερα που η νοσοκόμα της, της έφερε ψεύτικες βλεφαρίδες. Αφού τις έβαλε…αυτό ήταν. Η νοσοκόμα έγινε η καλύτερή της φίλη για όλο το πρωί που πέρασαν μαζί», ανέφερε η κα Markou.
Όλα αυτά τα χρόνια αγωνίας και εξάντλησης έχουν καταβάλει και φθείρει συναισθηματικά και ψυχολογικά την μητέρα της Ange, η οποία μοιράζεται με τους αναγνώστες του «Νέου Κόσμου» ότι κοιμήθηκε «σωστά» για πρώτη φορά σωστά μετά από πέντε χρόνια, κατά τη διάρκεια της πρόσφατης διαμονής τους στο Manly Adolescent and Young Adult Hospice.
Αυτό το ολοκαίνουργιο Κέντρο είναι το μοναδικό στην Αυστραλία, που παρέχει φροντίδα σε νέους ανθρώπους όπως η Ange.
«Με την παιδική άνοια, δεν είναι ότι μπορείς να πας σε Κέντρα Φροντίδας για Ηλικιωμένους, πέρα από το νοσοκομείο. Έτσι αυτό το μέρος είναι υπέροχο. Αναλαμβάνουν (τη φροντίδα). Και τη γνωρίζουν (την Ange) τόσο καλά τώρα. Έχει το δικό της δωμάτιο. Και εγώ μένω σε ένα διαμέρισμα στο ισόγειο. Η προσφορά τους είναι ανεκτίμητη».
Η κα Markou, η οποία αγωνίζεται εδώ και χρόνια για αιτιολογήσει όσα χρειάζεται για τη φροντίδα της κόρη της, προτρέπει και άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν την παιδική άνοια, να απευθυνθούν σε οργανώσεις για βοήθεια.
«Αυτή η βοήθεια είναι ανεκτίμητη, ιδίως όταν βρίσκεσαι σε κατάσταση κρίσης, γνωρίζοντας ότι έχεις κάπου να απευθυνθείς και να παλέψεις για αυτό που χρειάζεσαι», είπε.
«Μη συμβιβάζεστε», τόνισε και συνέχισε λέγοντας: «Βρείτε την καλύτερη δυνατή φροντίδα για το παιδί σας. Και δώστε του αγάπη. Η αγάπη είναι το πιο σημαντικό πράγμα, ανεξάρτητα από το τι θα συμβεί».
«Η αγάπη θεραπεύει τα πάντα και βοηθάει σε όλα, αλλά το να λαμβάνετε υποστήριξη -ώστε να έχετε την ενέργεια που χρειάζεστε, για να μπορέσετε να ‘στέκεστε’ στο παιδί σας ως μητέρα- είναι επίσης πολύ σημαντικό».
Η κα Markou παραδέχεται ότι τις μισές φορές νιώθει ότι είναι περισσότερο σα νοσοκόμα της κόρης της, παρά η μητέρας της.
«Όμως θέλω να είμαι η μητέρα της. Δε θα έπρεπε να την ‘κρατάω κάτω’ για να της δίνω τα φάρμακά της. Δεν είναι αυτό που θέλω να κάνω όταν η ζωή της φτάνει σε ένα τέλος. Είναι πολύ δύσκολο. Κάνεις αυτό που πρέπει να κάνεις. Αλλά κυρίως, το θέμα είναι να δημιουργείς συνθήκες για να νιώθει το παιδί σου άνετα».
Η ιστορία της Ange αποτελεί επίσης μέρος ενός ντοκιμαντέρ Fighting the Rare (www.fightingtherare.com), το οποίο ρίχνει φως στην έρευνα για τη νόσο Lafora, μέσα από τις μαρτυρίες ερευνητών, ασθενών και των συγγενών τους.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την παιδική άνοια, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.childhooddementia.org.
Πηγή: https://neoskosmos.com/el/
